一歲半的小雨馨依偎在母親的懷抱,和23歲的母親相比,她的面容異常蒼老。 一歲半的女孩,皮膚松弛,看起來就像個古稀老人。這不是電影里虛構的情節(jié),而是現(xiàn)實生活中真實的故事。 除了皮膚松弛,女孩還患有多種疾病,經歷了數(shù)次治療。“不知道啥時候是頭,走一步算一步吧。”對于女孩的家人來說,堅持成了他們唯一的選擇,他們盼望著孩子的病能治好,不用再遭罪…… 怪病 一歲半女孩,看起來像老人 1918年,一戰(zhàn)進入尾聲,新奧爾良一個姓巴頓的家里,一個男嬰呱呱墜地,令眾人驚奇不已的是,這個幼小的嬰孩竟然是個滿頭白發(fā)、一臉皺紋的古稀老頭。隨著歲月的流逝,他卻越活越年輕,最終又成為一個嬰兒在襁褓中死去。 這是電影《返老還童》的故事情節(jié),今年23歲的楊小麗沒有想過,這個電影的“現(xiàn)實版”會在自家孩子身上上演。 昨日15時許,鄭州市兒童醫(yī)院呼吸內科的病房里,一歲半的小雨馨正在哭鬧,和同病房的孩子比,雨馨格外顯“老”:嘴邊布滿褶子,臉頰兩側皮膚下垂。和臉部相比,雨馨身上的皮膚更顯松弛。 “看著就跟個老年人,上一次抱著孩子去看病,有個小孩兒捂著眼睛不敢看她。”雨馨的奶奶曹妞無奈地說,“抱著出去,人家都是圍著看,我都不敢輕易帶她出去。” 醫(yī)生:皮膚松弛癥很罕見 “媽媽,媽媽……”聽到孩子叫她,楊小麗笑了起來,女兒已經會叫奶奶和媽媽了。 愛人一直在外打工,賺錢給孩子看病,“現(xiàn)在還是先給孩子看肺炎,再想辦法看皮膚上的病。”楊小麗說,她的心愿就是孩子的病能治好,以后不用再遭這么多罪。 “從外觀上看,可以判定這就是皮膚松弛癥。這種病很罕見。”鄭州市兒童醫(yī)院皮膚科宋副主任介紹,但要進一步確診的話,還需要做醫(yī)學病理的分析,“我們這里做不了,要到更高一級的醫(yī)院。” “這個孩子本來就有一個基礎病:皮膚松弛癥。它是染色體突變引起的一個疾病,但是現(xiàn)在具體的發(fā)病機制還不是特別清楚。”雨馨目前的主管醫(yī)生張磊說,皮膚松弛癥在孩子身上最直觀的一個表現(xiàn)就是皮膚松弛,面部看起來像老年人。 張磊說,以皮膚松弛癥為基礎引發(fā)其他病變,如呼吸系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)疾病,“這個孩子應該是先天性發(fā)病,自身免疫力也比較低,病癥容易反復發(fā)作。” “我們會盡最大努力治療她呼吸方面的疾病。”張磊說,孩子的一系列疾病都有一個根源,也建議家長帶孩子到北京、上海這些發(fā)達地區(qū)的醫(yī)院尋求更好的治療。 |