兒子身患豪豬狀魚鱗病,原以為這病不會(huì)遺傳,沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣?jì)雰骸@钣婪矌е鴦偝錾男O女連夜趕往北京治療,得到的結(jié)果依舊是“此病世界罕見,沒有好的治療方法。”這一家兩代人正承受著這種可怕疾病的折磨。“我們不想放棄孩子,想盡一切力量給她治療。”剛當(dāng)上爺爺?shù)睦钣婪渤林氐卣f。 連夜包車送娃赴京治療 7月20日晚,一讀者致電本報(bào)稱,市中心醫(yī)院新生兒科有一個(gè)剛出生三天的嬰兒身患先天性魚鱗病,身上的皮膚一塊塊脫落,連肉都看得到。病情危急,急需幫助。記者立即聯(lián)系上患兒的家長20歲的小李。這位新爸爸正在當(dāng)陽一家醫(yī)院照顧妻子。他說孩子病重,爺爺奶奶準(zhǔn)備包車帶孩子去北京治病。 在市中心醫(yī)院新生兒科,患兒的爺爺李永凡正在打電話找親戚借錢、奶奶譚超英正在辦理出院手續(xù)。從新生兒科護(hù)士手中接過小孫女,護(hù)士叮囑他們一定要特別注意衛(wèi)生,不能讓孩子的皮膚感染了。嬰兒睡著了,譚超英輕輕打開她的衣服,身上的皮膚看起來令人觸目驚心。孩子全身像是被燙傷一樣通紅,還有大片的皮膚裂開,像被撕裂的薄膜。一雙小手上的皮膚也不像新生兒一樣柔嫩,是粗糙殼狀,小手上有細(xì)小的裂口。“娃娃一定好疼,”譚超英的眼里都是淚水,“兒子病了這么多年,孫女生下來就病,這到底是為什么?”“不管怎樣,都要治療!”李永凡對(duì)妻子說。 晚上9點(diǎn),李永凡夫妻倆花5500元包了一輛轎車,抱著剛出生三天的小孫女從宜昌啟程,連夜趕往北京。 多家醫(yī)院拒收罕見病例 21日,李永凡三人到達(dá)北京,輾轉(zhuǎn)找了好幾家醫(yī)院。可醫(yī)院以沒有病床、病情太重難以治療等理由拒絕接受。 記者聯(lián)系上北京青年報(bào)記者李鵬,李鵬一邊帶李永凡找醫(yī)院一邊發(fā)微博求助。當(dāng)晚,他們終于找到一家能接受他們住院的醫(yī)院,但醫(yī)生還是說沒有好的治療方法,建議出院。李永凡不愿放棄,抱著孩子繼續(xù)求醫(yī)。22日上午,他們找到北京市兒童醫(yī)院皮膚科副主任徐子剛,給孩子做了檢查后,徐說該病目前在世界范圍內(nèi)還沒有根治的方法。但通過合理的治療,可以減輕及抑制病情的發(fā)展。要呵護(hù)好孩子的皮膚,不讓皮膚感染,一旦發(fā)生感染就會(huì)危及孩子的生命。徐子剛給孩子開了一些藥,建議孩子的爺爺奶奶帶她回家護(hù)理治療,因?yàn)樽≡浩鸩涣耸裁醋饔谩?/span> 得知這樣的結(jié)果,夫婦倆的心情萬分沉重。但徐醫(yī)生的話又給他們一點(diǎn)希望,只要呵護(hù)得好,只要繼續(xù)治療,孩子還是有活下來的機(jī)會(huì)。 這個(gè)家難以承受兩次病痛 患兒的父親小李,從記事起就被嚴(yán)重的皮膚病折磨,至今沒停藥。記者看到,除了臉和手腳外,他渾身皮膚都是灰褐色凹凸不平的疙瘩,就像一層厚厚的“硬殼”。他說每天起床都會(huì)發(fā)現(xiàn)床單上一層皮膚的殼。這些年來,父親在鐵礦打工、母親在家種地,掙的錢都給他當(dāng)了藥費(fèi),已經(jīng)花費(fèi)50余萬元。可四處求醫(yī),得到的結(jié)果是:他身患豪豬狀魚鱗病,這病治不好。但他的家族里并沒有人患這種病。 小李初二就輟學(xué)外出打工。每進(jìn)一個(gè)廠,工作不到幾天他就被辭退,大家都害怕會(huì)被傳染,最后到一個(gè)老鄉(xiāng)的工地上打工,成為一名搭鋼架的工人。后來,他在網(wǎng)上與貴州苗族女孩小于相戀,將自己的病情告之,小于說:“我不會(huì)嫌棄你。”他們?cè)诰W(wǎng)上戀愛兩年后,去年兩人舉行了簡單婚禮。 今年7月17日凌晨三點(diǎn),小于在當(dāng)陽一家醫(yī)院順產(chǎn)生下一個(gè)女兒,這本是一件喜事。但當(dāng)醫(yī)生叫小李去看了孩子之后,他哭了。“寶寶身上像有一張白色的殼,除了臉上,全身都在脫皮,脫皮的地方紅紅的,有好多裂口。”小李瞞著妻子,說孩子有輕微貧血,已請(qǐng)父母把孩子送到宜昌市中心醫(yī)院治療了,結(jié)果孩子被診斷為“火棉膠樣?jì)雰骸薄?/span> |