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男寶寶出生時“雙腿透明”沒有皮膚 醫生:從來沒碰到過

2017-3-26 13:12| 發布者: babylead| 評論: 0

摘要:   出生時雙腿皮膚完全透明,如此的“透明寶寶”幾乎驚呆了在場所有醫護人員。近日,溫州市人民醫院產科遇到了一名患有先天性皮膚缺損疾病的新生兒,實屬罕見。經過43天的隔離與精心治療,“透明寶寶”成功脫離危險 ...
  出生時雙腿皮膚完全透明,如此的“透明寶寶”幾乎驚呆了在場所有醫護人員。近日,溫州市人民醫院產科遇到了一名患有先天性皮膚缺損疾病的新生兒,實屬罕見。經過43天的隔離與精心治療,“透明寶寶”成功脫離危險回到了父母懷抱。

  驚現雙腿“透明”的男嬰

  伴隨著一聲啼哭,一個男嬰呱呱落地。“這孩子腿上怎么沒有皮膚?”醫護人員一陣驚呼。

  這是發生在今年2月2日中午11點40分許溫州市人民醫院產房里的一幕。

  “一聽到說孩子沒有皮膚,我就匆匆趕過來了。”整形外科醫師陳喆焱也得到了醫院的緊急通知,趕去會診。當時他正在外面有事,接到通知后就急忙往醫院趕,途中特意用手機搜索了有關“先天性皮膚缺損”的文獻資料。他說:“之前從來沒有碰到過這樣的病人。”

  當他看到這名嬰兒的情況后,還是被所看到的畫面驚呆了。“兩條腿像被剝去了皮膚一樣,顏色通紅,從大腿一直延伸到腳面。”陳喆焱說,“血管都是裸露在外的,幸好沒有出血的情況。”

  “ 缺損面積約占全身皮膚面積的13%,在我查看過的文獻資料中,屬于缺損面積較大的。如果出現脫水、出血、感染等都會非常危險。”

  他與孩子的家屬溝通得知,孩子的父母都是溫州本地人,孩子是第二胎。

  43天的精心治療療效明顯

  陳喆焱說,孩子創面的情況非常像三度燒傷,他便想到用治療燒傷的方法,為此請教了燒傷方面的專家。“一個方法是換藥,一個是植皮。孩子這么小,考慮到手術、麻醉等風險,最終選擇了換藥治療。”新生兒科保證嬰兒生命體征的穩定,陳喆焱負責給孩子采取濕潤暴露療法,這種緊急治療方案隨即實施。

  “孩子和大人不同,換藥的時候會哭鬧,影響治療。”為此,陳喆焱決定一天兩次給孩子換藥,一個時間定在上午9點,一個定在晚上9點。為了保證每天親自給孩子換藥,陳喆焱不僅取消了兩個門診的時間,晚上還定時回院加班。

  奇跡出現了,僅12天時間,“透明寶寶”缺損的皮膚開始合攏。21天的時候,缺損皮膚第一次完全合攏。“看來勤換藥非常重要。”陳喆焱說。最牽掛孩子的,當然還是孩子的父母。由于孩子在隔離病房里,孩子的父母與家人只能通過陳喆焱等醫護人員了解孩子的病情,通過陳喆焱微信傳過來的照片,看到孩子的皮膚一天天好起來,父母從擔憂慢慢轉為喜悅。

  “43天的治療,用了100多支燒傷藥膏,孩子雙腿皮膚創面基本愈合,感染指標都達到了正常,已可以出院。”陳喆焱說。

  全世界報道病例僅500多例

  昨天上午,溫州市人民醫院整形外科、康復科、兒保科等科室醫療專家再次對“透明寶寶”進行了會診,研究制定接下來的康復治療及下肢疤痕粘連松解治療等。

  “孩子出院后,還需要一天來醫院換一次藥,同時還要進行康復治療,保證腿部功能的恢復。就目前孩子腿部的活動來看,情況還是不錯的。”陳喆焱說。

  據陳喆焱介紹,這名嬰兒患的是先天性皮膚缺損,是一種罕見病,其發病率為0.5/100000~1/100000,死亡率卻高達17%。

  “這是我們醫院收治的首例該疾病患者。據查,截至去年9月,文獻資料顯示全世界僅為304例,有過報道的病例大概為500多例。”

  陳喆焱說,目前,這種疾病的病因尚不明確,也無統一的診療方案。“基因突變、宮內感染等都有可能。目前,這例病人已做了基因方面的篩查,結果還沒有出來。”他說,在文獻中,有一例嬰兒母親是鞋廠女工,另一例則是在懷孕時,在裝修的房間內遇到過油漆桶傾倒后,吸入大量油漆氣味的情況,因此也有人推測該疾病可能與孕婦接觸過含有苯的物質有關。

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