據外媒報道,小朋友一出生便嚎哭、牙牙學語,其實可以說話是一種恩賜。美國西雅圖一名7歲女童萊克西,因早產出生,下顎畸形細小。每次開口,“下巴”便會頂著喉嚨,舌頭和原本在口腔內的其他組織也沒位置生長,阻塞氣道。萊克西不僅不能說話,必須插喉才能呼吸。 4年內動11場手術 據報道,萊克西3歲開始接受下顎重建手術,將肋骨移植到臉部,制造一個人工下顎。過去4年內,她已接受了11個大大小小手術。 雖然智力發育正常,但因為不停安裝并調較下顎的固定器,就算現在能說話,但下顎活動能力很弱,吃不到東西,需要插胃喉。 再加上她仍在發育,醫生在她17歲完成發育前,仍要不斷修正加大她的人工下顎,估計她未來至少仍要接受3個手術。 全球僅24患者 盡管上天給了她一個大考驗,但萊克西的媽媽卻稱這是“天賜的禮物”,令女兒性格更堅強,更獨立自主,展現對生命的渴望。 據悉,萊克西所患的是耳髁狀突綜合癥(Auriculocondylar Syndrome),全球只有24宗病例,非常罕見。 病人外耳或下顎畸形,普遍認為是在胎兒發育時,有基因變異未能發出指令制造蛋白質,導致下顎、面部肌肉及耳骨等畸形。 |