據英國《每日郵報》6月9日報道,英國蘇塞克斯郡馬爾登(Maldon)18個月大男孩丹尼爾·邁普利斯(Daniel Maples)患有一種罕見怪病,他的皮膚必須每隔四個小時涂抹一次藥膏,以防其敏感的皮膚裂開。他的皮膚非常干燥,甚至不能眨眼。 邁普利斯出生時即患有片層狀魚鱗癬,導致皮膚增厚開裂。其表層皮膚蛻皮比正常人快6倍,形成厚厚的鱗片狀皮膚結構。他的父親史蒂夫·邁普利斯(Steve Maples, 29歲)與母親艾瑪·霍爾比(Emma Holby,23歲)必須每隔四個小時為其涂抹一次凡士林等藥膏,以防其嬌嫩的皮膚裂開。 史蒂夫說:“丹尼爾的皮膚很厚,會剝離,需要2個月才能完全脫落。他白天要每隔4到6小時涂一次藥膏,晚上則每隔3小時一次。此外,他每天需要洗兩三次澡。由于他不能眨眼,還需要上眼藥水。他曾因皮膚感染多次前往醫院治療。這種情況可能會貫穿丹尼爾一生,沒有治療方法。當他長大后,他必須自己學會做這些。” 史蒂夫還說:“我與艾瑪都是魚鱗癬基因攜帶者,我們的孩子有1/4幾率遺傳。但丹尼爾是個快樂的孩子,我們只要教會他自信,為何他不能過正常生活?” 史蒂夫與霍爾比夫婦希望為魚鱗癬支持組織籌款,為治愈該病盡一份力。到目前為止,他們已經籌款2900英鎊(約合人民幣3萬元)。 |